Pas de chance encore pour Jérémie et Annabelle Maillé-Filion

Syndrome de Morquoi


Publié le 8 mars 2017

Jérémie et Annabelle Filion-Maillé atteints du syndrome de Morquio il y a près de trois ans, lors de la visite de L’Information du Nord.

©TC MEDIA - RONALD MC GREGOR

Deux jeunes adultes de La Macaza sont parmi la cinquantaine de personnes au Québec qui sont atteintes du syndrome de Morquio. Le 15 février, l’Institut national d’excellence en santé et en service sociaux (INESSS) a réitéré son désaccord pour inscrire un médicament efficace contre le Morquio, aux listes des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments québécois.

C’est la quatrième fois que L’Information du Nord s’adresse à la famille Filion-Maillé. Chaque fois, il y a avait un espoir à l’horizon pour Jérémie et Annabelle. Mais ce sentiment n’est pas au rendez-vous aujourd’hui. La Communauté Morquio du Québec (CMQ) se dit dévasté à la suite de l’annonce du 15 février et cette décision a un impact considérable pour la famille. Didier Manouvrier, le beau-père, se livre au journal. Pour lui, la nouvelle est mauvaise et tout est à recommencer: solliciter l’aide des députés, espérer une rencontre avec le docteur Barette...

M. Manouvrier explique que les assurances ne sont pas au rendez-vous comme avant.

«Ça ne nous aide pas entièrement, puisque Jérémie a dû cesser d’aller à l’école à temps plein parce qu’il a eu beaucoup de problèmes de santé depuis que l’on s’est rencontré il y a trois ans, dont le remplacement d’une hanche, la fusion de la colonne, etc. Ce n’était plus possible pour lui de retourner à l’école.»

Jérémi a depuis quitté le nid familial pour habiter en appartement et sa sœur cadette, Annabelle, moins atteinte du syndrome parce qu’elle a utilisé le médicament à un plus jeune âge, est au 4e secondaire.

«Jérémie s’est cassé un doigt récemment, d’un geste banal pour nous, et il doit subir une chirurgie afin qu’on lui insère une tige de métal.»

Question d’assurance

Mensuellement, si la famille devait couvrir les frais de médication elle devrait débourser quelques dizaines de milliers de dollars. On comprend pourquoi l’aide financière est importante tout comme les assurances. Annabelle pourra en bénéficier jusqu’à l’âge de 25 ans si elle est à l’école à temps plein.

Il est nécessaire de continuer le combat, car même avec la RAMQ, les assurances, ça ne paie pas assez. Didier Manouvrier

«Ma conjointe Nathalie, ça fait 14 ans qu’elle se bat. Nous avons une assurance personnelle chez le même assureur, et nous sommes remboursés. Mais si nous avions qu’une assurance, ça serait impossible d’arriver puisque par semaine, même 20% des coûts sont inatteignables» déplore M. Manouvrier.

«Côté médical, Jérémie est plus taxé qu’Annabelle. Sans le médicament depuis un an, sa santé s’aggrave.»

Les personnes souffrant du syndrome de Morquio ont un état de santé précaire, comme des malformations osseuses importantes ayant un impact sérieux sur la mobilité, en plus des douleurs articulaires variables, des compressions de la moelle épinière de la colonne cervicale qui peut conduire à la paralysie, des problèmes respiratoires et cardiaques, et plus encore.